Du må ikke sove, far..
- Os i hulen
Jeg sidder i en hule med min to-årige søn. Vi har et tæppe over hovedet, og for os er det en hule. Vi sidder i en sækkestol, og min vægt borer et dybt hul i midten, så min søn falder ind mod mig. Jeg elsker det, når jeg mærker ham falde ind mod mig. Hvordan han læner sig ind til mig. Jeg er i universets midte, og han er sammen med mig. Mor må ikke være med. Ikke lige nu. Der er kun plads til drenge. I næste nu skifter han mening og laver alligevel en plads til mor imellem os. Den måler ca. 10 cm. Han klapper på pladsen for at indikere og siger ”Mor sidde her”. Jeg smiler mit hjerte ned til ham og minder ham om, at mor ikke er hjemme endnu. Det accepterer han og læser videre i sin pixie bog. Han sidder med rank ryg. En korrekt kropsholdning, der stedse imponerer mig. Når man er to år, er tyngdekraften flinkere ved en, end når man er 41 og ved at falde af på den. Jeg kan mærke alt muligt trække i mig. Trække mig mod jorden. Mod universets midte. Selv sofatæppet hviler så tungt på mit hår, at jeg kan mærke det som spændinger i nakken. Tæppet trækker i mig. Jeg træner ikke så meget som jeg plejede og bliver kun trættere med alderen. Jeg bliver også trættere i øjeblikket. Min søn vender sig mod mig og siger ”Nej far, ikke sove nu!”. Jeg forbløffes, som jeg altid bliver det og forstår ikke helt, hvordan han mærker det. Men det gør han. Det kan børn. Hans små hænder løfter på min hage, og jeg mærker glæden stråle stolt igennem mig og flette sig kærligt ind i min sorg. Kærligheden hiver mig lidt op. Hans hænder er små, men de klemmer om mit hjerte og vækker mig til live. Jeg smiler og siger ”Jeg er vågen, skat”. Far er her, lidt endnu.
- Diagnosen
Jeg var 35, da jeg fik diagnosen. Energien og kraften fra mine unge år var begyndt at fortage sig. Årene pressede sig på. Jeg havde et tungt, følelsesmæssigt krævende og særdeles stressende arbejde, og kroppen var begyndt at tale et sprog, jeg ikke var vant til. Der var mange symptomer. Mit system sagde tydeligt fra. De almindelige symptomer kender man. Det er dem, man taler om hen over spisebordet og i medierne. Dem var jeg ikke så bekymret over. Det var de ualmindelige symptomer, der bekymrede mig. At det strålede i min krop, nærmest gav stød. At jeg nogle gange mistede min krop, at den blev blød. At den sank sammen i korte glimt. Det gjorde mig bekymret. Blandt andet for at køre bil, hvilket var et problem, for jeg havde brug for at køre bil for at arbejde. Lægen var hurtig til at konkludere, at vi måtte få mig undersøgt for en neurologisk lidelse med indikation på narkolepsi.
Min erfaring fra sundhedsvæsnet siger mig, at ingen ønsker at være syge, ligesom ingen ønsker at have en diagnose, der forklarer sygdommen. Vi er kodet fra naturens side til at stræbe efter sundhed og trivsel, også kendt som overlevelse. Det være sagt, kan man godt blive ramt af fantasier om det, at have en sygdom og en dertil hørende diagnose. Fantasier om hvordan det kan forklare tingene på en måde, der fjerner skam og skyld og andre svære følelser. Det skal dog gentages, at ingen oprigtigt set ønsker at være syge.
Jeg indrømmer gerne, at jeg var positivt stemt til at begynde med. Da jeg fik diagnosen. Jeg synes det var rart med en ny forståelsesramme for mit søvnmønster og min livslange mangel på engagement og grundighed, der ikke hed, at jeg var doven. Det var en rar nuance at få til sin selvforståelse.
- At bære, når musklerne giver op
Det er aften, og jeg ser Sporløs med min kone. Det gjorde vi ellers aldrig, men under min kones graviditet gik det op for hende, at Sporløs er fantastisk og som støttende ægtemand delte jeg naturligvis hendes opfattelse. DR er nådesløse mod følelserne. Knapt fem minutter inde i programmet sidder vi begge og tuder. Jeg får sagt noget til min kone om DR og om følelser og synes selv, jeg er sjov. Som mange gange før mærker jeg et fald i mit indre. Jeg er ikke overrasket over fornemmelsen, for den akkompagnerer som oftest mine humoristiske indslag. Jeg er dog komplet uforberedt på, hvor kraftig fornemmelsen er denne aften. Det, jeg har kendt som en ivrig snublen på en sommerdag, er blevet til et endeløst, frit fald ind i tomheden. En følelse af at blive væltet omkuld, af at gribe efter verden men opdage, at kroppen er tung og intet kan gøre. Jeg råber til min kone fra mit inderste om at gribe mig, men den snøvlende mumlen, der forlader mine læber, fanger knap hendes opmærksomhed. Hun ser Sporløs og er meget grebet af det.
Det skal vise sig, at sarkasme og ironi er direkte portaler ind i mellembevidstheden for mig. Ind i katapleksien, som det hedder på lægesprog. Lingua medicus. Der er et eller andet ved den assertive kraft, der styrter mig omkuld. Andre følelser spiller også ind, men det er særligt bekosteligt for mig at lave sjov. Det er en barsk erkendelse for en mand, der pryder sig af sin farhumor.
Da min kone får revet sig løs fra Sporløs, ser hun mig sammensunket og mumlende. Hun tror, jeg har et hjertetilfælde, at hun er ved at miste mig. Lige der er der ikke meget, der er sjovt. Lige der er det ikke særligt sjovt at være sjov.
I tiden efter blev jeg ramt af en sorgfuldhed, der siden har konkurreret med optimismen. Vores synsninger og fantasier om vores kommende barn blev farvet i bekymring, og jeg blev trist og bange ved tanken om ikke at kunne bære mit barn. Hvad kan man bære, hvis musklerne giver op? Det kan stadig ramme mig som en understrøm gennem mit indre, selvom optimismen vinder frem.
- Helbredelsen
Med diagnoser følger drømme om helbredelse. Det er naturligt at håbe, at man kan blive rask. Sådan er det bare ikke med alle sygdomme og lidelser, heller ikke med narkolepsi. Ikke endnu, i hvert fald. Jeg fik et par teorier og behandlingsmuligheder skitseret af lægen, som i øvrigt var meget behagelig og omsorgsfuld. Amfetamin derivater som Ritalin var stærke brands, så jeg kastede mig gladeligt ind i medicinen. Det varede dog ikke længe, før min iver aftog. Virkningen var ikke overbevisende til trods for at være et centralstimulerende stof, og bivirkningerne var generende. Min erfaring fra psykiatrien lurede desuden i baghovedet. En beskæmmende erfaring af, hvor få patienter, der oplevede nogen, endsige varig, positiv effekt af centralstimulantia. Jeg erkendte da, at det mest essentielle i behandlingen af narkolepsi var, hvordan jeg behandlede mig selv. Min relation til mig selv, til andre mennesker og til livet. Det handlede om at tænke sygdommen ind i beslutningerne for livet, uden at miste modet på livet. Hvor vigtigt er et hus, forfremmelse, ferier? Hvor vigtigt er det at få barn og eventuelt flere børn?
Jeg har altid vidst, at jeg ville have børn, også gerne flere børn, men vi ventede længere end mine venner. Jeg har altid vidst, at jeg gerne ville eje et hus, men jeg ved også, at jeg ikke behøver det. Jeg har holdt meget af min faglighed, men valgte at forlade karriereræset til fordel for et roligt arbejdsliv. Jeg elsker min familie og mine venner, men jeg behøver ikke se dem hver dag eller hver uge for at mærke deres kærlighed. Hvis man stopper op og mærker jorden dreje om sin akse, går det hurtigt op for en, om man går med eller mod livet. Hvis man tør stille spørgsmål til ens forventninger, finder man, at der meget at vinde ved at give slip og turde nøjes, turde være. Med sådanne refleksioner følger selvfølgelig tristhed og ærgrelse, men også en befriende simplicitet. Jeg bruger min tid med min kone og min søn, og det er faktisk nok for mig. De er det i livet, jeg ikke kan undvære. Det er befriende at blive så bevidst om det, og set i det lys kan jeg faktisk finde en taknemmelighed for min sygdom, for uden den var jeg ikke stoppet op.
- At grine mens man falder
Et simpelt liv bringer ro, men jeg har også brug for at komme ud. Date min kone, vandre med gutterne, rejse en sjælden gang, fejre folk eller udvikle virksomhed. Nogle gange beslutter man sig endda for, at det er i orden at brænde lidt ud, til fordel for gode oplevelser. Minder har vi alle brug for.
Som klinisk psykolog arbejder jeg ofte med mine klienter på at finde plads i en hverdag, der for dem virker uoverkommelig. At finde lommer, åndehuller, potentialer, huler. At lære at se stort på hvad andre tænker om en. At lægge sig til at sove på en bænk under himlen i et solbeskinnet København. På studiet sneg jeg mig ofte til at sove under forelæsningerne, selvom de medstuderende blev ved med at vække mig med albuer i siden. Under en brætspilsfestival med min kone måtte jeg tage en lur, før vi kunne spille videre. Den slags venter hun tålmodigt på. På arbejdspladser har jeg talt åbent om at tage en lur på kontoret, så mine kollegaer ikke skulle blive chokerede over at finde mig under skrivebordet. Jeg understreger som regel, at der kun er tale om et kvarter eller tyve minutter, hvortil folk spørger ’Kan du nå at falde i søvn så hurtigt?’. I sociale lag lader jeg ordet gå videre, hvor jeg før i tiden ville have talt. Jeg tager tidligere hjem. Jeg drikker sjældent alkohol eller ’bare et glas vin’. Jeg siger farvel til mine ejendele, hvis jeg ikke bruger dem. Det giver lidt til dagen og vejen. Det er ikke meningen, det skal lyde frelst. Man skal leve sit liv, så man kan ånde. Så det føles levende. Jeg minder blot om, at der findes en nøgle, hvor det hele føles fastlåst.
Vigtigst var det at turde grine ad mig selv, at grine ad sygdommen, at grine med livet. Det kunne jeg, fordi jeg også turde græde over livet og have ondt af mig selv og vise andre, at det gjorde ondt. Så viste de mig, at de gerne ville bære lidt, og så mærkede jeg mere overskud, hvilket gjorde mig glad. Pludselig kunne jeg grine, og jeg var ikke længere nær så bange, for man kan ikke være bange og grine på samme tid. Min søn griner også ad mig. Han er endda blevet sød til at lade mig sove, hvis bare han må være den, der vækker mig. Så hviner han et kykkelikyy og giver mig et kram så stort, at jeg forsvinder i hans små arme.
De bedste råd er som bekendt dem, man holder for sig selv. Hvis jeg alligevel skulle driste mig med et råd, så ville det være at finde ud af, hvor man har hjemme.
Det er ikke så farligt at falde, så længe man lander hos sig selv. Det er ikke så ensomt at falde sammen, så længe det er med dem, man elsker.